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 Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur

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Chute d'Eau

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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 20:03

Bonjour à tous, chers félins, même si là je m'adresse plutôt à l'humain derrière chaque écran, qui consulte le forum. Je viens vous parler de quelque chose d'important à mes yeux, car il me concerne directement, fortement, et il vous concernera peut être un jour, directement ou indirectement.

Comme vous le savez, ou non d'ailleurs, je suis Watiti. J'ai actuellement 17 ans, courant sur mes 18 ans et je suis une adepte du RPG LGDC depuis 3 ans. On me connaît surtout via le forum LGDC de Shoom, sous Chute et Torry, car c'est mon premier forum et également sur le forum LGDC Saphy, une des membres fondatrices de ce forum, où je suis connue sous Étoile Sombre. Certains me connaissent depuis très longtemps, d'autre pas tellement. Mais vous ignorez, finalement, tout de moi.

On va lâcher les grands mots tout de suite, je souffre du Syndrome d'Asperger (se prononce « Aspergueure ») C'est un syndrome faisant parti du spectre autistique, en gros on peut dire autisme asperger dont les principaux symptômes sont une incompréhension plus ou moins grande et grave du code social humain, qui entraîne des difficultés à la sociabilisation et une plus grande réaction face aux situations nombreuses, qui sont très nombreuses et parfois incomprises des neurotypiques (personnes non atteinte du syndrome d'Asperger). Ces personnes ont souvent une hypersensibilité des sens, c'est à dire par exemple qu'ils entendent tout les sons, même les plus discrets et les plus lointain. Ces personnes voient le monde comme une succession d'éléments combinés entre eux dans des configurations complexes au lieu de le voir comme un tout.Y'a aussi d'autres traits caractéristiques comme le fait d'être très intéressé par la science depuis petit (chez moi par exemple c'est les maths et la physique principalement, mais je m'intéresse à tout) ou aussi la maladresse physique (vue par une démarche parfois amusante). Ce sont les caractéristiques principales, et celles que j'exprime le plus. Si vous êtes intéressé par le fait d'en savoir plus, je vous conseille de consulter la page wikipédia du syndrome d'Asperger, ici, que je valide car j'ai beaucoup rigolé en me reconnaissant.

Néanmoins passons aux choses sérieuses. Je vous ai présenté brièvement le syndrome d'une façon objective, et la page wikipédia en fera autant. Maintenant, je veux vous le présenter d'une façon subjective. C'est aussi un témoignage, la vie de quelqu'un qui vit mal sa propre vie. La partie la plus importante de ce pavé se situe en bas, après le grand trait. Si vous ne souhaitez pas lire mon témoignage, vous pouvez recommencer à lire après ce trait.

Le grand mot est lâché oui, je vis mal avec mon syndrome. Pourtant on pourrait me dire (et on me dit parfois) « T'as des capacités élevées en science, tu peux devenir chercheuse, aller aux Etats-Unis, gagner des prix, réussir ta vie quoi. » Certes, la réussir professionnellement. Je n'en doute pas du tout. Je n'ai pas forcément des compétences plus élevées que les autres, mais j'aime tellement ces domaines que je m'y investis fortement, vous comprendrez bientôt que c'est toute ma vie. Le problème c'est que pour réussir sa vie, il faut réussir à équilibrer tout les points de sa vie. Le travail, les loisirs et le social. Sur ces deux derniers points, je n'arrive pas du tout à m'en sortir.

Pourtant, j'ai eu plein de passions, j'étais et je reste curieuse. J'aime les chevaux, les chiens, le vélo, la course à pied (même si je ne suis pas sportive), les voitures, les motos, et puis tout simplement me balader dans la nature. Le problème, c'est que rien que sortir de chez moi, c'est tout un tralala. Quand vous captez le moindre son, même le plus éloigné, le plus petit, quand vous voyez le monde comme une somme de petites choses, quand les choses bougent, quand les odeurs vous prennent à la gorge, même si elles sont infimes, quand vous êtes très sensible au courant d'air que font les objets quand ils bougent etc...ça fait beaucoup de choses pour un cerveau humain. Lorsque l'ordinateur fait beaucoup de tâches en même temps, l'ensemble est ralenti. Lorsqu'il y en a trop, il plante. Et bien il se passe la même chose pour mon cerveau, sauf que planter équivaut à passer dans un niveau de fatigue, puis de stress intense. Ça commence par un mal de crâne et des bâillements, signe d'une fatigue, puis les maux de ventre liés au stress s'installe, vient le mal être général et si ça continue encore, je peux finir allongée ou assise, ne pouvant plus supporter. Dans les cas extrêmes, et ça m'est arrivé, cet état ne passe pas même si je rentre chez moi. Je suis donc en crise de panique, et généralement l'ultime symptôme, le plus destructeur, est le vomissement à répétition, qui peut durer jusqu'à 24h à fréquence de 15 min au début puis de plus en plus éloigné à mesure que je sors de la crise. Donc quand, rien qu'en marchant, faut gérer tout ça, c'est compliqué de faire autre chose. Y'a aussi des situations particulières, comme la voiture qui me gêne toujours, mais qui avant me faisait faire des crises importantes. Et même sans crise, je reste « fatiguée » sur l'ensemble de la journée, je suis presque pas productive. Le seul endroit où je suis peu incommodée reste le lycée, sûrement car le cadre impose d'être concentré sur une chose et pas 50. Sortir est donc une vraie épreuve en soit. J'ai bien sûr, des moyens pour retarder ces symptômes comme mes indécrottables écouteurs qui m'accompagnent dès que je passe le pas de la porte, ou alors des lunettes de soleil qui atténuent les détails. Néanmoins, on enlève à chaque fois qu'une composante du problème. C'est comme une créa faite avec des calques. Vous enlevez les calques, mais pas la totalité ce qui fait qu'il reste toujours un fond, une impression de mal être qui m'envahit. Donc en conclusion, j'en reviens aux loisirs, il m'est donc impossible de profiter de quoique ce soit qui soit dehors. Si il y avait, peut être, des dispositifs adaptés pour des gens comme moi, ça serait envisageable, mais ça n'existe pas pour l'instant. Je reste donc chez moi, à passer mes journées entre ma console, mon dernier loisir viable, la télé pour regarder des docs scientifiques, l'ordinateur, le portable et la fenêtre, à regarder les gens s'amuser dehors, les chiens, les chats.

Passons au domaine social. Comme je vous l'ai dit, les personnes comme moi ont des difficultés avec le code social humain. Ils ne le comprennent tout simplement pas et ne l'ont pas naturellement. Enfin naturellement, c'est juste qu'on n'arrive pas à décrypter les émotions, les intentions, les sous entendus, les tenants et les aboutissants. C'est comme si on vous changeait de monde. Y'a toujours des humains, mais ils utilisent les mots, les gestes, le ton de leur voix et leur visage d'une façon différente de vous. Donc vous n'arrivez plus à communiquer avec vos propres congénères. C'est exactement ce qui se passe avec moi. Bon, là c'est pas très visible car vous lisez une Asperger + 17 ans. J'ai eu le temps d'apprendre à m'exprimer convenablement pour décrire des choses et décrire des émotions dans le RPG, de la façon la plus classique qui existe. Je peux communiquer dans le cadre du lycée, pour rigoler de temps en temps, mais j'arrive pas à dépasser le stade ami. Ami du genre je discute de temps en temps ou souvent, on rigole, on partage des trucs ensemble Je n'ai aucun ami proche. Enfin je suis sensée avoir un meilleur ami, mais il n'est jamais disponible et trouve que ma situation n'est pas à plaindre, vu que lui il est de nature solitaire, sans avoir de problèmes pour communiquer avec les autres. Il se prétend seul, mais je sais bien qu'il a des amis. Moi je suis pas de nature solitaire. Je suis un humain, j'ai besoin de contact avec mes congénères. Pendant des vacances, je passe près de 99% de mon temps sans contact avec un humain autre que de ma famille. C'est de l'isolement non voulu. J'ai fait des efforts pourtant, je fais des pas vers les gens. J'ai même eu des copains, bien qu'en IRL seulement. C'est internet qui m'a permis de refaire un pas vers l'humain, mais il ne peut pas faire l'impossible. Au bout d'un moment, toute relation proche devient très compliquée car le mur d'incompréhension se pose entre moi et la personne. Je comprends pas si il cherche du réconfort ou non, je ne sais pas trouver les mots pour rassurer, pour expliquer quelque chose, je m'exprime mal, donc ça peut provoquer des réactions non voulues de l'autre coté, moi je comprends pas et je peux prendre pour insultes des choses qui n'en sont pas etc.... J'explique le problème, mais parfois c'est tellement gros que les gens me disent « Non c'est pas possible, c'était voulu, tu l'as dit comme ça exprès. » Combien de fois j'ai pris des insultes dans la gueule, je le compte plus. Et ainsi j'ai perdu peu à peu chacun de mes copains, et mes amis proches, jusqu'à mon dernier copain, qui m'a forcé à rompre il y a 3 mois. J'étais déjà très anxieuse à l'idée de le perdre car je n'avais plus que lui avec qui parler, le stress m'envahissait tellement que je mangeais peu, je dormais peu. Mais il voulait déjà plus avoir affaire à moi, c'était trop dur. C'est triste que ça finisse comme ça car plus j'avance, et plus je perds des gens, plus je vois que la communication est trop dure. Et c'est pas parce que c'est pas la bonne personne, ou je sais pas quoi. Qui aurait la patience de vivre avec quelqu'un qu'il ne comprendra jamais ce qu'il dit ? C'est infernal, c'est comme vivre avec quelqu'un qui ne serait pas humain. Donc pour l'instant, c'est pas pour moi, à voir si ça évoluera, ou si je laisse ça comme ça définitivement. C'est terriblement triste pour moi, car je ne cherche qu'à aider les gens, à vouloir faire le maximum pour eux, mais ils ne voient que de la méchanceté quand je m'approche trop. Je veux juste un ami proche, un seul. Je veux même pas le prince charmant, une famille, des enfants. Je veux juste un punaise d'ami proche, qui reste avec moi quand ça va pas bien, qui comprends que je dis des choses méchantes sans le penser et sans le vouloir. Ça peut être n'importe qui, je m'en fous complètement. Un ami, un amoureux, un colloc, un chien, une mouche, un poisson rouge. Je veux juste qu'il reste, et que si il part, ça soit pas pour un problème lié à des choses que je contrôle mal.

Et ma famille dans tout ça ? Bah elle est là, mais leur comportement est paradoxal, et ce que je voudrais d'eux est paradoxal également. Mes parents prennent en compte mes difficultés et me soutiennent la plupart du temps, en essayant de me convaincre que je suis pas si différente des autres. Néanmoins parfois c'est plus compliqué. Sur certaines situations, ils essayent de me contenter, exemple les situations de voyages, qui sont pour moi une source de stress car je n'ai plus la maison pour me rassurer et trouver un certain calme. Ils ne négligent pas les vacances tout de même, on voyage une fois par an, donc je fais l'effort pour eux. Mais il y a des jours, sûrement les jours où ils sont grognons, je n'ai pas de considérations spéciales, voire des reproches quand je bloque. Quant à moi, je veux des choses contradictoires. Je veux qu'ils fassent attention à moi, qu'ils restent avec moi, mais je veux qu'ils soient heureux, qu'ils sortent sans moi, qu'ils profitent sans s'inquiéter . J'ai pas envie de peser sur la vie de quelqu'un, surtout pour ma sœur, qui adore sortir et s'amuser dehors. J'ai envie de me barrer le plus vite possible, ou du moins acquérir l'autonomie suffisante à leur yeux pour qu'ils me laissent enfin, pour qu'ils puissent vivre. Après mes parents ont sûrement plus d'espoir que moi, déjà car ils sont plus âgés, qu'ils sont documentés sur le sujet, et parce que petite, j'étais pas comme ça, en difficulté. Plus jeune j'étais sûrement insouciante, et j'avais pas subi autant de coups durs que maintenant. Ce qui m'arrive maintenant, c'est un peu comme la réaction d'un enfant paraplégique de naissance qui comprends qu'il ne pourra jamais courir comme les autres. Je prends conscience de ce que je peux faire, et de ce que je peux pas faire, dans l'immédiat, et peut être pour toujours.

Du coup, qu'est ce que je deviens actuellement, en plein dans les vacances d'été ? Bah, je suis une larve, sur le canapé, à regarder la télé ou à prendre mes consoles. Bon, j'suis un peu plus productive qu'au début, car je sors un petit peu. En plus, avec le jeu Pokemon Go, je vais commencer à sortir plus, à me balader, je pense que ça me fera du bien. Je dessine un peu aussi, car j'ai rangé mon bureau. (ça cache mon désir de retravailler, de toute façon la prépa m'a déjà donné du boulot : 3 livres à lire et à analyser /paf/ ) Sinon, rien d'autre. J'ai personne à qui parler à l'écrit, ma famille me laisse seule assez souvent car ils vivent, et puis moi je reste là, assise. Je continue de rêver d'un avenir social, même si je sais que c'est à force de trop rêver que j'ai créé des illusions à briser. Néanmoins, j'ai quand même quelques derniers rêves : pouvoir m'intégrer à ma future classe de prépa, trouver ma voie dans les études sup, intégrer une super école genre normal sup et enfin, pouvoir travailler à la Silicon Valley, près de San Francisco. Là bas, les autistes de mon genre sont considérés, enfin déjà c'est connu, et en plus, ils sont valorisés car on connaît leurs qualités au travail: perfectionnisme, dévouement quasi total au travail, perception caractéristique des détails. Je veux vraiment tenter l'expérience, dans un pays, si ce n'est le pays où le syndrome d'Asperger est le plus connu, pour voir si les gens sont plus compréhensifs, si il y a des structures adaptées pour aider des gens comme moi. C'est le seul rêve que je voudrais réaliser, et il ne dépend quasiment que de moi. On pourra toujours dire que j'exagère, que j'en fait trop, que y'a des gens qui vont mourir car ils ont le cancer ou le sida, mais au moins ils peuvent communiquer avec leurs semblables sans leur faire de mal, ils ne mourront pas seuls.


Bref, maintenant que vous avez lu ce long pavé sur un morceau de ma vie (car les soucis j'peux vous en raconter des tonnes), passons à votre rôle. Oui, votre rôle n'était pas que de lire ce pavé (j'vous ai bien eu hein ? Comment ça, c'est pas drôle?) Je pense que pour aider les gens qui vivent mal ce syndrome, il faut sensibiliser le plus de personnes, afin que les gens réagissent mieux à leur égard. Pour qu'on soit plus considéré comme bizarre, renfermé, pas drôle et problématique. Pour que les choses changent, et que ce handicap se transforme en simple différence, il faut que les gens connaissent ce syndrome. On a toujours plus d'empathie, et moins de crainte, envers ce qu'on connaît. Cela permettrait peut être de mieux sociabiliser des gens comme moi, ou prendre des dispositions particulières pour les encourager et leur permettre de faire ce qu'ils veulent faire. On pourrait créer des structures adéquates pour des gens comme moi. A un certain moment, c'est mon cas, on commence à savoir ce qui pourrait nous aider à avancer. Dans mon cas, je pense que passer du temps avec les chiens, ou même en posséder un, me ferait vraiment avancer. Pour qu'un chien vous suive, il faut être calme, se tenir droit et être détendu, le contraire de ce que je suis. Les sorties fréquentes me feraient faire du sport, et me feraient sortir. Un chien ne sait pas que vous avez du mal avec les gens, il va voir les chiens accompagnés de leurs maîtres et pousse à se sociabiliser. Enfin, j'aurai un ami qui ne me quittera jamais, qui me soutiendra toujours, qui luttera contre ma solitude, et m'aidera à me détendre dans des moments critiques. Malheureusement, je n'ai ni la place chez moi, ni le temps pour me consacrer à plein temps à un chien, car je rentre en prépa MPSI l'année prochaine. J'ai pensé à aider occasionnellement au sein d'un refuge, surtout que j'ai quelques notions de psychologie canine, mais mes parents ayant peur des chiens, ils refusent. Je me souviens que le contact très rapide, bien sûr stoppé net à cause de vous savez quoi, avec les chevaux m'avait fait un peu de bien. Faudrait aussi penser à des structures pour l'entourage, ça doit être dur pour eux autant que pour moi. Des structures pour les informer, les conseiller, et aussi pour les laisser prendre du bon temps, sans passer leur temps à s'inquiéter pour la personne autiste. Quand vous savez qu'il y a une personne asperger sur 1000 dans une population, faites le ratio pour la France. Et y'en a des plus ou moins prononcés que moi.

Donc, ce à quoi je veux aboutir tient dans un seul verbe : partager. Il faut faire connaître ce syndrome, en parler autour de vous, à vos proches, à vos amis. Si vous savez pas quoi dire, vous redirigez sur la page wiki, qui explique vraiment bien. Mais on peut pas laisser quelque chose comme ça sans solution. Dans une période où nous devrions nous unir face aux massacres qui ont été fait, on ne peut pas laisser des gens sur le bas coté car ils sont nés différents. Et ça vaut pour toutes les différences qui peuvent exister.

Je finirais simplement en disant que toi, qui est peut être né avec des différences physiques et psychologiques, fais preuve d'empathie et partage un maximum sur ce syndrome. Car si 1, 10 ou 100 voix ne changeront rien, 1000 pourront changer la société, changer sa mentalité et sa prise en charge des autistes, et plus particulièrement les autistes Asperger. Et puis, peut être que toi aussi tu l'es.

Voilà, excusez moi pour le pavé et le temps que je vous ait pris.

Watiti
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Félin Légendaire

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 20:17

Je ne savais pas que tu avais ce syndrôme, et je suis vraiment désolée pour toi. Dire que je comprends serait hypocrite vu que je ne suis pas une Asperger, comme tu dis, mais j'imagine à quel point ça doit être difficile. Je vais en parler autour de moi, évidemment. Et je te souhaite bon courage (si tu as besoin de parler, ma boîte à MP est évidemment ouverte <3)

Mais quand même, pour ce que tu as dis à propos de travailler dans un refuge mais que tes parents ne voulaient pas parce qu'ils avaient peur des chiens. Je me doute bien que c'est pas aussi simple que ça, mais essaye de leur faire comprendre que c'est pour toi, pour te sentir mieux (après tout, si t'es plus à l'aise dans tes baskets, eux seront sans doute plus soulagés, non ?)

Sois forte ♥
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Chute d'Eau

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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 20:22

Ho un premier message, ça fait du bien, j'avais un peu peur qu'on me prenne un peu mal mais bon, je m'inquiète trop <3

Pour les chiens, j'pense que t'as raison, qu'il faut que j'insiste. Après, on est en août, et on part en vacances, donc il me restera peu de temps pour "pratiquer" on va dire. Mais qui ne tente rien n'a rien du tout!
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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 20:37

Mais nan t'inquiète pas, on va pas te cracher au visage ici (cette expression se dit-elle ? :v: Mystèèèère xD)

Oui je pense aussi, si ça te fait du bien de t'occuper de chiens (ce que je comprends, moi aussi je les adore http://r28.imgfast.n) tes parents ne peuvent pas te le refuser <3
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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 20:45

J'aime les chiens aussi (même si j'avoue, j'en ai jamais caressé un de ma vie :( )et j'veux me sentir utile. Autant pour les gens qui ont besoin d'aide dans les refuges, que pour les chiens, qui sont parfois dis agressifs alors que non, et sont condamnés au malheur. Et ça c'est vive la psycho canine héhé \o/
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Songe d'Hypnos

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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 21:01

Vivre avec le syndrome d'asperger c'est dur. C'est quelques choses loin d'être évident, ainsi qu'une pathologie connue de peu de monde et dieu sait que l'ignorance rend parfois les choses effrayantes. j'ai eu l'occasion de côtoyer des personnes atteintes de la même façon que toi, et donc ayant également à cette difficulté de compréhension d'autrui et parfois prise de frustration importante quant à cela. je suis en étude d'infirmière, pour cadrer le contexte -ça peut aider maybe-.
Alors effectivement, si le contact canin te semble bénéfique, tu devrais vraiment essayer d'envisager davantage cette voie et donc en discuter plus amplement avec tes parents afin de leur faire comprendre le bien que ça pourrait te faire à toi, en essayant de mettre de côté leur peur - à savoir que c'est vraiment pas quelque chose d'évident. j'en ai déjà fait l'expérience et va falloir que j'attende avant de me dégoter un wouf wouf rien qu'à moi- et de leur faire comprendre, comme l'a bien dit petit océan, que ça leur sera sans doute aussi bénéfique sur le long terme, car cette relation te permettra de te sentir mieux et peut être plus à l'aise au fur et à mesure. On se rend pas compte du bien être que ça peut apporter, rien qu'un chien et c'est particulièrement le cas pour les gens qui se sentent seuls et qui ont besoin de compagnie.
Sur ce, après cette réponse pas des plus constructives, je te souhaites bonne chance pour ta prépa MPSI, c'est des mois de taff qui t'attendent, mais j'espère que ton année se passera bien, que tu parviendras à tisser des liens solides malgré la difficulté que cela représente actuellement et que tu réussiras bien évidemment.
En tout cas, je trouve vraiment impressionnant que tu te sois mise aux forums rpg, ça ne doit pas être évident -ou du moins cela ne l'est pas de mon point de vue-. C'est une démarche que beaucoup n'envisagent pas et c'est tout à ton honneur.
Si tu as besoin de discuter de tout et de rien, n'hésite vraiment pas, je pense que les boîtes à mp de beaucoup ici pourront t'être ouverte (de même que la mienne) et que passer sur la chatbox pourra te permettre de blablater paisiblement (oui c'est une boîte magique, vraiment). I love you  
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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Ven 29 Juil 2016 - 21:14

Merci pour ton message <3 Je pense vraiment que la thérapie animale, et plus précisément canine est bénéfique pour ce genre de cas. Un chien équilibré est un ami, qui ne vous veux que du bien, et qui est (au contraire de certains humains) toujours disposé à faire votre bonheur, simplement. Rien que d'être content de sa présence le rend encore plus heureux. Je pense vraiment demander à mes parents l'autorisation, puis leur montrer ma responsabilité en faisant moi même les démarches de bénévolat vers le refuge. En tout cas, je suis ravie de ton soutien, merci beaucoup <3
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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Sam 30 Juil 2016 - 1:28

J'ai tout lu et j'ai trouvé ton initiative très intéressante. C'est vrai que l'autisme est quelque chose qu'on connait encore trop peu et qu'on ne sait jamais comment appréhender, ayant certaines idées dessus, le plus souvent fausses. Je ne peux pas te dire que je sais ce que tu ressens puisque non, ce n'est pas vrai. Cependant, étant étudiante en psychologie, c'est un champ qui me touche tout de même.
Je comprends ce que tu veux dire au niveau de la thérapie animale, j'ai toujours trouvé ça bien puisqu'il est toujours plus facile pour une personne d'aller vers un animal plutôt qu'un humain, ce qui se comprend. Pas de jugement, l'animal s'en fout bien qu'on soit "différent", il ne voit rien lui.
(Je suis un peu naze quand j'écris ça mais je voulais répondre à chaud (et parce que je vais oublier aussi)). J'espère que tu parviendras à faire ce que tu désires, MPSI c'est pas facile ! Mon ex a essayé de se lancer dans une prépa MPSI et au bout d'un an il n'en pouvait plus du tout. x) Mais je suis sûre qu'avec tes motivations tu iras loin. Je te souhaite de tout cœur d'aller aux USA, à la Silicon Valley, travailler là-bas et te faire ta propre idée. Rêve et lance toi. Il vaut mieux tenter le tout pour le tout plutôt que ne jamais essayer et le regretter toute sa vie. Hearty

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J'veux que la vie soit vierge, j'voudrais qu'on soit comme
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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Sam 30 Juil 2016 - 12:42

Merci pour ton soutien <3 Et c'est vrai, l'animal se fout de si tu es en bonne santé, avec une jambe en moins ou pas. Il lit ce que tu dégages: confiance, peur, fermeté, excitation... sans tenir compte du reste. Il t'acceptes dans le présent. Et encore merci pour les encouragements <3
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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Sam 30 Juil 2016 - 19:30

J'ai tout lu (et j'en suis fière). C'est super intéressant mine de rien... Mais c'est la première fois que j'en entends parler. C'est dommage car ce mal te ronge la vie, et ronge la vie d'autres personnes. Il faut sensibiliser les autres à propos de ça, pour que des dispositifs soient mis en place. J'espère que ce sera rapidement fait, en tout cas.
Pour la thérapie animale, tu as totalement raison. N'y a-t-il pas moyen que tes parents acceptent? Si tu leur explique bien que tu ne t'occuperas que de chiens inoffensifs (quoi qu'un chien n'est jamais inoffensif, c'est vrai, mais au moins ça pourra un peu les adoucir j'imagine) et que ça pourrait vraiment t'aider avec tout ça, qu'ils auraient moins besoin de s'inquiéter ou d'être tout le temps en train de te "surveiller" (dans le sens où ils doivent faire attention par rapport aux bruits, aux crises d'angoisse, je pense). 

Ensuite, pour les copains et les amis, je pense qu'il suffit de tomber sur les bonnes personnes, et que jusqu'à présent, pour toi, ça n'a pas été le cas. Mais je suis sûre que tu tomberas sur quelqu'un de bien qui comprendra ce qu'implique ce syndrome.

Dans tous les cas, j'espère que tu iras mieux, que des dispositifs seront prit pour que tout ce petit monde puisse aller bien, et que tu réussiras dans tous les domaines ! Hearty
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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Sam 30 Juil 2016 - 19:45

Merci pour ton message de soutien et d'espoir <3 Ce syndrome est un peu méconnu, et pourtant très fréquent (moins chez les filles que chez les garçons mais bon on oubliera). Faut vraiment pas laisser la personne et son entourage dans le néant, car ça pousse à tâtonner pour trouver des solutions, ce qui facilite pas les choses.
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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Dim 31 Juil 2016 - 20:02

ça peut paraître bizarre mais je ne connais cette maladie que de nom, et encore. C'est pas vraiment quelque chose dont mon entourage et moi-même avons l'habitude de parler, surtout que je n'ai jamais connu de personnes avec ce syndrome. pourtant j'imagine très bien, au travers de tes lignes combien ça doit être difficile à vivre et je te souhaite tout le courage du monde Hearty

si je ne suis pas familière avec tout ça, j'ai pourtant connu des personnes qui étaient elles aussi indisposées (de différentes façons que ce soit) et je sais que le contact animal leur a fait ENORMEMENT de bien. quand je montais à cheval dans un club, c'était dingue de voir toutes ces personnes qui vivaient assez mal des situations de leur vie renaître littéralement et oublier leurs soucis le temps d'un cours, d'une balade. Et c'est pareil avec le chien (puisque tu l'évoques) : c'est pas pour rien qu'on dit de lui qu'il est le "meilleur ami de l'homme". c'est un animal fidèle et qui ne te laissera jamais tomber si tu lui montres un tant soit peu d'amour. Il ne te jugera jamais et il sera même là pour te soutenir quand tu vas mal (ça peut paraître bizarre mais les chiens peuvent effectivement reconnaître les sensations humaines, comme le chagrin).
en ce qui concerne les refuges, ça me parait être une très bonne alternative au fait que tu ne puisses pas avoir de chien chez toi. Essaie juste de trouver des arguments pour convaincre tes parents, parce qu'en soit il n'y a pas vraiment de raison qu'ils te le refusent, surtout si ça peut t'aider à aller mieux. il est vrai qu'on  n'est jamais à l'abri qu'un chien te morde mais il faut aussi se dire qu'il ne le ferait pas sans raison. les humains peuvent se montrer beaucoup plus dangereux que les animaux et pourtant personne ne t'interdis de les (nous) approcher non? Twan
par ailleurs, je ne sais pas comment sont les chiens dans les refuges mais je doute que ceux qui vont t'encadrer te laissent approcher des animaux "dangereux" (et je doute d'ailleurs qu'ils en aient, on ne propose pas à l'adoption un chien qui peut représenter une réelle menace pour quelqu'un) :3 franchement, je te conseillerai d'insister auprès de tes parents, de leur prouver qu'ils devraient changer d'avis. leur réaction est tout à fait légitime, mais si tu leur ouvres les yeux, tout peut changer.

quant à tes études, je te souhaite de tout cœur de réussir. c'est vrai qu'une telle prépa, c'est difficile à aborder mais tu me parais être quelqu'un de très intelligent et de motivée alors je suis sûre que tu y parviendras. l'essentiel, c'est que tu ne te laisses pas décourager : il y a beaucoup de pression voire même de compétition là-dedans alors ne doute jamais de toi et ne laisse personne te détourner de tes ambitions même si tout va mal.

au final, n'oublie pas que si un jour tu te sens seule, les gens du forum seront toujours là pour toi : que ce soit par mp, sur Skype, ou tu veux. Il y aura TOUJOURS quelqu'un pour te lire et échanger avec toi et c'est ça que j'aime sur lw : mine de rien, on est une vraie petite famille. On est là pour s'épauler, pour s'entraider et même si c'est que du fictif, même si on n'est que sur un forum, je suis sûre que ça peut beaucoup aider.

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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Lun 1 Aoû 2016 - 14:28

Merci pour ce long message d'encouragement <3 (pas digne de mon pavé, certes mais heureusement xD) Tout ces messages me donnent vraiment envie de repasser sur la CB dès que j'aurai le temps (et j'vais l'avoir haha) <3 Juste, pour reprendre un terme de ton message, le mot "maladie" est un peu mal employé. Certes, on peut naitre avec une maladie, mais on sait toujours pas pourquoi je suis née avec ce syndrome, malgré les hypothèses, et vu que ça ne se soigne pas, je pense pas qu'on puisse appeler ça une maladie. Cela devrait être une différence, comme parmi tant d'autres chez les humains, mais c'est un handicap dans la société d'aujourd'hui. En plus, malade fait penser à l'idée de "malade mentale". Avant, les gens qui étaient comme moi partaient à l’hôpital psychiatrique, maintenant c'est plus le cas, c'est une grande avancée. Donc ce mot me gêne sur ce que ça pourrait évoquer dans les gens, ce n'est pas quelque chose de personnel ^^
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Arpente la Forêt

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Mer 4 Jan 2017 - 20:05

Rebonjour à tous ! Vu les retours que j'ai eu après le post de ce gros pavé, j'ai eu envie d'en poster un autre, une sorte de continuité. Bon, je m'exprime beaucoup, y'a plus vraiment de sensibilisation. Mais ça vous montre un peu ce que les conséquences de ce syndrome me coûtent, dans ma vie.

En premier lieu, j'ai déjà fait un bilan de l'année 2016 sur twitter. J'y relate rapidement pourquoi et comment l'année 2016 a été l'année de ma dépression. Et oui, j'ai été diagnostiqué en dépression. Mes parents l'ont bien vu, et même si ce n'est pas pour les mêmes raisons, je suis bien en dépression et j'ai réussi à dater son début, ou du moins le point où tout à dérapé, et c'était en janvier 2016. Je vais pas réexpliquer le tout ici, voici le lien du tweet en question : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Je reprendrais ici ce que j'ai envie de développer, du coup ça va ptêtre se répéter un peu, j'en suis désolée.

Je passe un coup sur la dépression, car bon c'est quelque chose qui est malheureusement fréquent, et j'en parle dans mon TL. Malgré tout faut préciser que les Asperger sont plus sensibles à la dépression et à la tentation de se suicider, et ça se comprends un peu.

J'vais développer sur mes vacances et ma rentrée, j'en parle pas trop dans mon TL. Le début des vacances a été excellent car j'ai eu mon bac mention TB et avec des notes exceptionnelles dans le trio scientifique, j'ai eu ma prépa MPSI, un rêve pour moi mais il s'effondrera vite, et je suis partie voir ma famille, mes tantes, mes oncles, mes grands parents et mes cousins. C'était très sympa de tous les voir, surtout que ça faisait très longtemps, et ça a marqué le début des vacances d'été d'une façon nette. Malheureusement, j'étais déjà bien ancrée dans mon mal être et dans ma persuasion que je n'étais bonne qu'à bosser pour les études. En plus, je suis vraiment passionnée de maths et de physique, donc les vacances me « coupent » un peu de ma passion si on peut le dire comme ça x) Alors j'ai malgré moi cédée à la tentation et j'ai recommencé à bosser, au moins 1h par jour, en plus des livres de français-philo que je devais lire pour la rentrée.

Venons à la rentrée justement. J'ai eu l'impression de rentrer dans un rêve qui peu à peu, s'est mué en cauchemar désolant. J'adorai la prépa, mais vraiment. J'avais l'impression que mes rêves s'étaient réalisés. Des gens taillés pour les maths et la physique, excellents dans tout les domaines, sympas, parfois gamers (svp j'ai vu un mec avec un tee shirt Bowser et Bowser JR), des profs sympas, malgré la lourdeur du programme et des horaires, qui ne laissaient jamais assez de temps le midi pour manger, que ce soit demi pensionnaire ou externe. Je me sentais à ma place, je me disais que je pouvais vraiment me plaire, autant socialement que dans le travail. Mais mon esprit, usé par la dépression et la fatigue mentale, avait développé de l'anxiété de fond. C'est de l'anxiété latente, qui vient s'ajouter lors de l'arrivée d'un événement potentiellement anxieux. Déjà que moi, je stressais beaucoup pour pas grand chose, alors avec de l'anxiété de fond, tout est parti en vrille. Je ne plaisante pas. J'ai fait 3 crises d'angoisses en 2 semaines. Mes parents m'ont donc fait lourdement comprendre que je ne pouvais pas continuer ainsi, qu'il fallait que j'arrête. Dans un éclair de lucidité, pesant la valeur de ma santé, j'ai arrêté. J'en ai pleuré longtemps, avec une crise d'angoisse en prime, signe de ma souffrance. Ça a l'air bête comme ça, mais c'était mon rêve. J'ai abandonné mon rêve, il est parti. Je ne peux même pas y retourner car mes parents me l'ont interdit, pour mon propre bien. Il s'est envolé, il a volé en éclat. Même quand je l'écris, alors que ça date de septembre, j'ai mal, je veux pleurer. Je ne suis pas partie à la fac, j'étais complètement dévastée, mes parents ont compris que la situation nécessitait du calme et m'ont laissé. J'ai tenté d'oublier, d'aller de l'avant, de reprendre une vie presque normale, sans les études. Néanmoins, quand vous n'exprimez pas votre souffrance, et c'est mon cas en général, elle vous rattrape. Mois de novembre, quasiment une crise chaque semaine. J'avais besoin de faire mon deuil, et mon esprit encore fragilisé par l'anxiété de fond provoquait des réactions ultra exagérées.

Après ce mois désastreux, qui m'a permis de faire mon deuil, j'ai décidé de m'aider, en allant voir des spécialistes. Je savais que mes parents en avaient sous le coude, donc j'ai pris rendez vous moi même, pour une fois, avec une psychologue et un psychiatre. Vu qu'avec les psychiatres c'est long, je ne l'ai pas encore vu. Mais avec la psychologue, le simple « trac » du premier rdv m'a fait pêter une durite avec une crise d'angoisse. J'y suis allée quand même, ventre vide, à jeun depuis 24h et après une nuit blanche, pour marquer le coup. Mes parents considèrent désormais que je ne veux pas m'aider et que je veux simplement prendre des médicaments. Si ils m'aidaient vraiment, ça se saurait, je sais très bien que c'est juste pour me permettre de vivre à peu près normalement.
C'est un peu rageant n'est-ce pas ? Rentrer dans son rêve, le vivre, puis se voir arracher à ses désirs, pour se retrouver à se ronger les sangs chez soi tout les jours. Et ça seulement à cause moi. C'est vraiment triste, pourtant j'ai la volonté de m'en sortir. Mais tout ce qui sort de moi, c'est juste de l'anxiété, de la détresse, de la fatigue. C'est fatiguant la vie, n'est-ce pas ? Je sais même pas si mes parents comprennent bien, au fond. Si ils pensent que je fais mon possible, ou au contraire que je me laisse aller. Je n'arrive pas à le déterminer. Parfois ils me font croire l'un, parfois l'autre. Ça aussi, ça me donne envie de pleurer. Je sais qu'ils sont impliqués dans mes soucis car je fais partie de la famille, mais je donnerai tout pour qu'ils souffrent pas car je suis une sorte d'incapable, que je fais une dépression pour quasiment que dalle. En plus, j'ai réussi à faire une approche en même temps spectaculaire et désolante, c'est à dire que je viens de découvrir que chaque problème d'estomac, même habituelle, même bénin, que ça soit mes règles ou des gazs, provoquent de l'anxiété. Donc on en revient quasiment toujours aux crises d'angoisse. Se dire qu'une grande fille comme moi a peur de son estomac, c'est presque à vouloir se passer la corde au coup tellement c'est déprimant. Mais bon, je tiens bon, je veux régler le problème, faire la paix avec mon ventre. En même temps pour moi, mais aussi pour montrer à mes parents que je reste pas les bras croisés.

Les périodes de fête n'ont rien arrangé. Mes parents ne font rien ni pour noël, ni pour le nouvel an, depuis toujours. A peine le petit sapin, dans un coin du salon, pour faire plaisir à ma sœur. Cela ne m'a jamais dérangé, mon cerveau n'a jamais compris pourquoi on célébrait tout cela. Noël encore, je saisissais un peu, car c'était un grand regroupement de famille ou d'amis, sous une fête commerciale. Mais le nouvel an, ça m'a toujours paru obscure. Ce n'est qu'une nouvelle année, c'est nous qui avons créé les années, pourquoi célébrer à chaque fois le fait que l'on change d'année ? Et puis, c'est pas comme si on était sur une planète lointaine, ou faire un tour complet autour du soleil est exceptionnel. En comparaison, la Terre est une des planètes qui tourne le plus vite. C'est comme fêter un anniversaire, sauf pour des centenaires. Pourquoi fêter le fait qu'on prend une année de plus ? Autant marquer le coup avec un joyeux anniversaire, c'est limite pour moi, mais le reste, ça me paraît farfelu. N'essayez pas de comprendre ce passage, c'est vraiment ma vision des choses xd Mais bon, autant dire que cette période me fout le cafard car ça me rend triste de pas voir les choses comme les autres, de me dire que je comprendrais jamais rien à la vie humaine, que je suis éloignée des humains quoi. Je me sens plus proche des maths ou de la physique que de n'importe quel humain sur terre concernant la compréhension, et c'est un peu triste.

Passons donc à 2017. Mes objectifs ? Très simple, virer ma dépression. Me redonner ma grâce et mon importance que je m'accordais avant. Reprendre le chemin de mes rêves. Après tout, l'essentiel, c'est d'arriver là où je veux, et je saurai m'y conduire malgré les obstacles. Vivre mieux avec mon ventre, c'est essentiel aussi, car je peux pas me bagarrer avec lui toute ma vie xd Et ptêtre reprendre confiance en l'humain ? L'humain m'a blasé de l'humain on va dire. J'ai tellement vu de cons et d'imbéciles, et rarement de gens bien comme vous, que je m'en éloigne et que je préfère m'isoler pour me préserver d'une souffrance. C'est pas une solution. Même si je dois être à coté de la plaque toute ma vie, j'ai pas mérité de m'auto isoler car j'ai peur de ce qu'on pourrait me faire. J'vais perdre le reste de mes réactions humaines et devenir un robot xd

En tout cas, je pense que cette année est charnière pour le reste de ma vie. 2016 m'aura appris qu'on joue pas avec les limites de son esprit car sinon on perd tout. 2017 m'apprendra à vivre correctement et paisiblement avec mes passions et mes ambitions. Même si en ce moment c'est souvent la mauvaise humeur car je me trouve plus d'utilité, ou alors je m'en veux toujours d'avoir quitté ma prépa si chère à mon cœur (je suis dans cet état actuellement, j'ai le cœur qui fait mal), je garde au fond de moi une lueur d'espoir. Malgré tout, faut admirer le fait que je renonce pas. Je sais que rien n'est perdu. J'ai encore des tas et des tas d'obstacles sur le chemin qui constitue ma vie, et j'apprendrai à les surmonter plus sainement et sereinement qu'avant, pas après pas. Je sais qu'un jour je me ressentirai mieux dans ma peau et dans ma vie, il faut juste attendre et travailler pour que les choses s'améliorent. Le RPG m'y aide aussi, d'une certaine manière, à pouvoir simuler des situations et des réponses à ces situations. Faut que je grossisse les traits évidemment, mais ça m'aide à mieux appréhender les choses.

Peut être que ma vision des choses est différente par rapport à mon premier message. C'est normal, je me contredis souvent, ou j'ai cette impression de souvent me contredire. Parfois j'ai changé d'avis, car je m'étais trompée, parfois j'explique mal, c'est aussi simple que ça. Mais c'est vrai que je change souvent d'avis, manque de confiance sûrement, ou preuve d'intelligence peut être, à reconnaître que l'on s'est trompé ? En tout cas, faut pas croire que j'invente des trucs simplement car on a l'impression que je dis tout et son contraire.

Bref, en tout cas j'ai mis tout ça à plat, ça m'a fait du bien, même si je sais que seul le temps réglera des fractures du cœur. Actuellement j'ai pas le temps et le cœur d'aller me connecter sur les CB's, à peine de regarder la partie flood. Je me concentre sur les choses importantes, du coup le RPG, mais je reviendrai, faut pas s'inquiéter. Et pas d'inquiétude, je ne propagerai pas ma mauvaise humeur sur la CB, je fais attention ! Mes problèmes sont les miens, et pas ceux des autres, je ne veux pas faire souffrir les autres car moi je me sens pas bien.

J'vais écourter ce message, sinon je suis cap d'écrire encore et encore sur ce doc word, et à me répéter xd Donc je vais simplement vous remerciez, car vos messages de soutien me font du bien. Ça montre que ce que je dis ne vas pas dans l'oreille d'un sourd, que y'a des gens qui veulent bien essayer de comprendre, sans dire « y'a pire dans la vie, y'a des gens qui meurent de faim alors tg ». Parfois, la souffrance arrive à cause d'un truc débile, mais elle est là, tu peux pas l'ignorer, c'est tout. Je clôturerai sur cette phrase. Encore un grand merci à vous.
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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Jeu 5 Jan 2017 - 16:32

Je suis triste pour toi de voir que ta santé s'est mis en travers de ton chemin quant à ton rêve et j'aurai tendance à te dire de continuer d'essayer. C'est ton rêve, non ? La vie est pourrie pour ce genre de choses. Tout est synonyme de stress pour tout le monde alors je n'imagine même pas ça pour quelqu'un qui est plus sensible que la moyenne. Ça a du être vraiment difficile pour toi. Je t'avoue que je ne comprends pas trop. Tu étais stressée, énormément stressée, mais tu aimais quand même tes cours ? Peut-être que tu peux essayer de demander à avoir des cours par correspondance si dans ton cas c'était le rythme qui était impossible à tenir ? Je ne sais pas du tout comment ça fonctionne mais ce serait vraiment une catastrophe que tu abandonnes ton rêve, après t'être rendu compte que c'est vraiment ce que tu voulais faire, juste parce que ton corps en a décidé autrement. Je sais que c'est facile pour moi de dire quelque chose comme ça. J'ai moi-même eu une année de stress particulièrement intense et je sais très bien que, si ton corps a décidé qu'il était stressé, tu sombres rapidement et c'est vraiment pas facile de vivre quand t'as plein de soucis de santé. ;~;

Je me permets juste de rebondir rapidement sur le passage du nouvel an. Tu dis que tu es un peu déprimée parce que tu te trouves différente des autres et tu ne comprends pas la vision des gens sur noël et le nouvel an, etc... Le problème de ça c'est qu'il faut que tu l'intègres. Tout le monde est différent, on fête les choses un peu différemment chacun, tout le monde à ses petites traditions, ses façons de s'engager dans une nouvelle année, etc... Et ce sera toujours ainsi. Et ceci est valable pour tout. Les problèmes seront envisagés de différentes manières par différentes personnes parce qu'on a chacun des croyances ou une éducation différente et c'est ce qui rend la vie plus intéressant, on est tous différent les uns des autres ! Il ne faut pas te sentir triste parce que les gens ont une vision différente de la tienne. Au contraire, il faut l'accepter en comprenant ce qui motive les autres personnes d'agir de la façon qu'ils agissent. De la même façon, il y a beaucoup de cons. C'est triste mais c'est la vie. Mais il y a aussi beaucoup de gens qui valent la peine d'être connus et avec qui tu noueras des liens. C'est ce qui fait la richesse de la vie.

En tout cas, je te souhaite de rapidement surmonter ta dépression et de te replonger dans ce que tu aimes. Essaye de penser à autre chose, de partir voir ailleurs, faire un voyage peut-être ? Essaye de profiter du moment présent pour te relancer ensuite à fond sur tes objectifs. :)


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J'veux que la vie soit vierge, j'voudrais qu'on soit comme
Adam et Eve. »

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MessageSujet: Re: Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur   Jeu 5 Jan 2017 - 18:56

Coucou! Tout d'abord, merci pour ton message!

Pour les cours, c'est difficile car mes parents comprennent pas la situation correctement, ils pensent que la prépa a provoqué mon départ alors que je l'ai provoqué moi même à cause de ma fatigue mentale etc... Du coup j'ai pas le choix d'aller à la fac, malgré le fait que je ne veux pas encore subir la filière non sélective, qui fait rencontrer beaucoup de cons. Là je suis en repos complet, interdiction de voir la moindre page de cours, et je reprendrais doucement d'ici février.

Concernant ma vision des choses, je sais bien que les gens voient tout différemment, sinon ça serait triste xd Mais le truc, c'est soit on me rejette en bloc car ma vision est très écartée, soit on l'accepte mais on la partage pas, du coup j'ai vraiment l'impression de pas avoir une vision très humaine. Y'a des gens qui ont essayé de m'expliquer pourquoi on fête le nouvel an, mais face à mes arguments de ma propre vision, ils ont lâché l'affaire. Y'a aussi l'éducation, le fait que chez moi, le nouvel an, c'est pas une fête. Peut être que si, depuis petite, j'avais fêté le nouvel an comme une fête, j'aurai fini par comprendre. Vu que c'est pas le cas....Bref, je reste très négative sur le fait que j'ai une vision très, parfois trop, différente des autres. (alias ma vision de l'amour qui est totalement secondaire pour moi dans une vie xd)

Actuellement je me replonge dans mes fondamentaux et je ré apprends à m'amuser, même si je gueule que je m'ennuie xd Et le voyage, c'est pas une bonne idée, je suis beaucoup trop sensible au changement, je suis de mauvais poil dès que ma famille m'emporte en vacances avec elle, signe de mon mal être xd
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Sensibilisation d'un syndrome qui me tient à coeur

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